Le traitement chez l’enfant : qui fait quoi ?
Le travail d’équipe entre votre enfant et son entourage se met en place dès le retour à la maison. Il évolue au fil du temps, avec l’expérience (partagée !) et l’enfant qui grandit avec son diabète.
La responsabilité de la pratique du traitement du diabète est partagée entre tous les acteurs de l’ « équipe » : enfant/ado – parents – entourage, et les soignants. En fonction de l’âge de votre enfant, de ses capacités psychomotrices et de compréhension, sa participation est plus ou moins marquée, mais toujours importante à développer. Elle intervient lors de chaque étape de la prise en charge du diabète :
- La pratique du traitement et de sa surveillance (glycémies, injections) ;
- L’alimentation ;
- L’expression de son ressenti et l’explication du diabète aux autres.
La participation de votre enfant est aussi fonction du moment, de l’envie et de la motivation. Votre enfant acquiert progressivement les apprentissages nécessaires pour devenir plus autonome par rapport à son traitement, pour grandir avec son diabète.
Dès le retour à la maison comme par la suite, il est important d’être à l’écoute de votre enfant, pour entendre sa résistance, ses craintes, ses sensations douloureuses parfois, comme ses motivations et son désir à réaliser les injections.
S’il ne souhaite plus faire les injections à un moment donné, alors qu’il en était capable auparavant, il est alors important de lui proposer « une pause » dans sa participation, et de prendre le relais en faisant les injections vous-même.
Témoignage d’un parent : « Il n’y a pas d’âge prédéfini pour commencer à faire ses injections. L’âge moyen est de 10/11 ans, ceci afin d’avoir l’autonomie nécessaire pour l’entrée au collège. Si un enfant plus jeune veut faire ses injections, il le peut, à condition de rester près de lui, d’une part pour s’assurer que l’injection est faite correctement et d’autre part, au cas où il ait besoin d’aide ou n’en ait pas envie, et de pouvoir alors prendre le relais. Il ne faut pas qu’un enfant trop jeune se sente investi d’une mission trop lourde à long terme. »
Tous responsables ! Ensemble !
Le parent est responsable de son enfant tout au long de son enfance. L’enfant qui grandit développe progressivement son autonomie en lien avec une responsabilité grandissante.
Elle concerne progressivement les différentes étapes du traitement :
- Glycémies, tenue du carnet ;
- Injections (ou bolus puis pose de cathéter) ;
- Comptage éventuel des glucides ;
- Adaptation des doses, adaptation à des situations particulières : sport , repas , …
Le partage des responsabilités évolue également progressivement, au même rythme, et reste un partage jusqu’à l’âge adulte (et même ensuite avec le conjoint notamment). De la même façon que les autres versants de la vie quotidienne, il est important de continuer à éduquer votre enfant comme n’importe quel enfant. L’autonomie et la responsabilité progressives ne concernent pas uniquement le diabète !
L’adolescent fait lui-même la plupart des soins, en particulier les injections. Vous pouvez vous positionner en soutien pour :
- La préparation du matériel (pharmacie, prestataire, rangement du matériel, de l’insuline) ;
- La présence lors des soins : glycémies, injections, pose de cathéter, et soulager votre adolescent en proposant de faire de temps en temps à sa place ;
- L’aide au choix et à la quantité des aliments ;
- L’aide à l’adaptation des doses d’insuline à partir du carnet de glycémies : faire le point ensemble, tous les soirs, par exemple.
Il peut être adapté de proposer un relais de temps en temps : par exemple choisir de remplir le carnet ou d’alterner l’insertion du cathéter entre l’adolescent et vous-même en fonction des jours.
Après la période immédiate du retour à domicile, l'adolescent retrouve sa « vraie vie », et son implication dans la prise en charge de son diabète est parfois mise à mal, ou moins « prioritaire », il peut oublier certaines choses. Il est alors important de rappeler le cadre de la surveillance et du traitement, et de veiller de plus près aux soins. Vous pouvez également vous assurer qu’il est en « sécurité », par exemple en vérifiant avec lui qu'il a bien son sucre sur lui et son matériel de surveillance.
Plutôt que « contrôle », on pourrait parler d’organisation, d’anticipation , pour « faire les choses ensemble », pour développer les liens de confiance, et valoriser les compétences de votre enfant. Il est important à tout âge de prendre le temps de faire le point ensemble 1 fois/jour, de parler des réussites et des difficultés de la journée, en ce qui concerne le diabète de la même façon que sur la vie quotidienne, les relations, la santé, l’école, … De même, il est important que l’enfant « dialogue » avec son diabète à travers ses tendances glycémiques ou « moyennes », que l’on peut visualiser à la maison au moyen des données enregistrées dans la mémoire du lecteur, mais pas de façon quotidienne, plutôt par périodes de 15 jours ou un mois.
L’adolescent, même lorsqu’il est en rébellion contre les exigences et les contraintes du traitement du diabète, est rassuré par l’existence d’un cadre posé par ses parents. Une certaine flexibilité dans ce cadre lui permet également de se construire en sécurité.
Il est parfois difficile pour le parent de trouver la bonne distance bienveillante de surveillance. Lorsque votre adolescent refuse de faire ensemble, de parler de ce qu’il arrive à faire ou non, n’hésitez pas à vous mettre en contact avec l'équipe soignante, l'infirmière scolaire, le prestataire de la pompe, … pour se mettre d’accord, avec votre adolescent, sur la présence et l’aide à lui apporter.
Pour l’entourage immédiat de votre enfant, l’enjeu est de trouver sa place pour l’accompagner.
Selon l’âge, les intervenants seront différents :
- Pour l'enfant plus jeune, cela concerne : l'enfant, ses parents, la famille élargie, la nourrice, le personnel de la crèche ou de la garderie, puis de l'école
- Pour l’adolescent, cela concerne : l’adolescent, ses parents, le personnel de l’établissement scolaire, du club de sport, l’infirmière si besoin, et aussi les copains proches.
Pour la fratrie
Il est important d’être présent, de comprendre, de soutenir, et de ne pas faire à la place (de l’enfant ou du parent), mais aussi de continuer à être frère ou sœur, c'est-à‐dire jouer ensemble, discuter, faire des bêtises, …
Il semble important que les frères et sœurs aient accès à une information sur le diabète, réalisée par l’équipe de soins, par le médecin au cours d’une consultation ou par les parents. Pour vous aider à en parler avec eux, vous pouvez utiliser les documents de l’AJD. Il existe aussi des livres qui mettent en scène un enfant avec un diabète dans sa famille, des vidéos adaptées aux enfants.
Pour les amis/l’entourage proche
Lors du retour au domicile, vous pouvez avoir l’impression de vous retrouver seul pour gérer le traitement et pour intégrer le diabète dans votre quotidien. Il est habituel d’avoir besoin de temps pour s’approprier le traitement, de se rassurer vis‐à‐vis de ses capacités à faire, avant de pouvoir, en confiance, déléguer les soins ou la surveillance aux proches, et d’accepter de leur confier votre enfant.
Quand les amis ou la famille peuvent proposer leur soutien, une présence, une invitation, ce sont des situations qui font du bien à l’enfant et qui soulagent la famille. En fonction du contexte et pour les plus petits, on peut aussi déléguer certains soins (aux grands-parents par exemple). N’hésitez pas à leur suggérer cela, les proches seront heureux de pouvoir aider.
Le personnel de l’école
D’une façon générale, il est important que vous vous mettiez d’accord régulièrement avec toutes les personnes de l’entourage proche qui seront amenées à s’occuper de votre enfant sur :
- Qui fait quoi ?
- Quelles sont les consignes (écrites ! sur la conduite à tenir, le calcul de la dose par exemple) ?
- Qui réagit à quoi (dans les situations d’urgence par exemple) ?
- Quelle aide/quel recours (infirmière, parent, équipe soignante, …) ?
Ces précisions sont importantes et concernent ce qui est régulièrement fait, mais aussi ce qui est occasionnel, voire urgent.
Il s’agit de l’âge habituel auquel l’enfant est capable de cette participation, mais attention :
- Chaque enfant va à son rythme ;
- Rien n’est obligatoire en termes de participation de l’enfant, celle‐ci peut être juste suggérée, ou proposée ;
- Quel que soit le niveau de compétence et l’autonomie de l’enfant, il est important que l’adulte accompagne l’enfant et l’adolescent dans la gestion du traitement.
Moins de 5 ans (maternelle jusqu’à la grande section)
- Est attentif au moment des examens (glycémie et/ou de la cétonémie, examen d’urine). Aide à préparer le matériel. Se lave les mains. Jette la lancette et la bandelette dans un récipient adapté ;
- Dit à un adulte s’il ne se sent pas bien.
5-6 ans (à partir de la grande section)
- Fait une glycémie/acétonémie (avec un adulte ou seul) ;
- Dit lorsqu’il se sent en hypoglycémie et qu’il doit manger du sucre.
7-8 ans (début du primaire)
- Fait une glycémie au bon moment et lit le chiffre de glycémie ;
- Demande ou prend du sucre quand il ne se sent pas bien ;
- Connaît le moment de l’injection d’insuline (avant les repas), bolus ou stylo ;
- Prépare le matériel pour l’injection et connaît les sites d’injection ;
- Déconnecte et reconnecte la tubulure avec un adulte (si pompe à insuline).
9-10 ans (fin du primaire)
- Prépare (ou fait) l’injection au stylo, fait un bolus avant le repas, avec un adulte ;
- Déconnecte et reconnecte seul la tubulure (si pompe à insuline) ;
- Interprète une valeur de glycémie basse, normale ou haute ;
- Traite l’hypoglycémie avec la quantité de sucre adaptée ;
- Recherche de l’acétone si la glycémie est supérieure à 2,5 g/l (250 mg/dl) ;
- Écrit les résultats des glycémies et les doses d’insuline dans le carnet ;
- Reconnaît les aliments qui contiennent des glucides ;
- Prend une collation si besoin avant le sport.
11-12 ans (début du collège)
- Prépare et fait une injection seul, stylo ou bolus ;
- Prépare le changement de cathéter de la pompe ;
- Identifie la cause de son hypoglycémie et de son hyperglycémie.
13-14 ans (fin du collège)
- Choisit une zone d’injection adaptée (attention lors de la pratique d’un sport ou d’une activité physique) ;
- Pose son cathéter et change la ligne de perfusion seul ;
- Cite les équivalences glucidiques féculents et pain ;
- Complète le carnet avec les événements qui expliquent les glycémies ;
- Adapte les doses d’insuline en fonction des glycémies du moment et de l’activité physique.
15-17 ans (lycée)
- Calcule la quantité de glucides d’un plat ou d’un menu ;
- Adapte les doses d’insuline par rapport à la quantité de glucides ;
- Adapte la dose d’insuline par rapport à la glycémie de la veille et de la glycémie du moment ;
- Utilise ses expériences pour décider d’une adaptation de son traitement et de son alimentation.
