Le traitement du diabète de type 1 chez l’enfant
Particularités des premières semaines
Quelques semaines après le début du diabète, les glycémies peuvent être quasi‐normales, voire en dessous de l’objectif. Cela entraîne, parfois, une diminution notable des quantités d’insuline. Cette phase relativement calme et simple, plus ou moins prolongée (quelques jours à quelques semaines, parfois quelques mois) est ce que l’on appelle la période de la « lune de miel » : les besoins en insuline ont diminué à moins de 0,5 unité/kg/jour alors qu’initialement, ils étaient plus du double, au début de la prise en charge, lorsque le traitement par insuline a été débuté à l’hôpital (1).
Il arrive même que l’on puisse arrêter momentanément, pour une période plus ou moins courte, une des insulines rapide ou lente (le plus souvent l’insuline rapide), mais jamais totalement les 2 insulines. Cependant, il est préférable, même si les besoins en insuline sont moindres, de maintenir une dose très faible d’insuline lente.
Le diabète ne se guérit pas. Il n’est pas possible, aujourd’hui, de protéger les cellules qui fonctionnent encore (pour un temps assez bref), avant d’être détruites à leur tour.
Types de traitement par insuline (1)
Le traitement nécessite de l’insuline tout au long de la journée et de la nuit avec des besoins plus importants au moment des repas :
- Les insulines, dites rapides, sont injectées au moment des repas contenant des glucides, et agissent pendant 2 à 4 heures selon les enfants. Elles permettent d’utiliser les glucides de l’alimentation et de corriger une hyperglycémie ;
- Les insulines, dites lentes, sont injectées une ou deux fois par jour ; elles sont dites vitales et nécessaires au bon fonctionnement de l’organisme tout au long de la journée et de la nuit. L’insuline lente ne doit jamais être interrompue. Elles permettent de maintenir une glycémie stable entre les repas ;
L’équipe médicale, en collaboration avec vous, peut choisir le traitement le plus approprié en fonction de l’âge et du rythme de votre enfant.
Le choix est possible entre :
- Un traitement par pompe externe, notamment lorsque l’enfant est jeune et d’âge préscolaire ou inférieur à 6 ans ;
- Ou des multi-injections d’insuline administrées au moyen d’un stylo ou de seringues (insuline rapide associée à des insulines semi‐lentes ou lentes).
Sites d’injection (2)
Les sites d’injections sont possibles au niveau :
- De la face antérieure et externe des bras et des cuisses ;
- De la partie externe de l’abdomen ;
- Et du haut des fesses.
Ces sites concernent le traitement par pompe (cathéter) ou par multi‐injections. Il est important de varier les points d’injections, par exemple :
- À droite les jours pairs et à gauche les jours impairs ;
- De haut en bas et de bas en haut, sur le membre concerné et en utilisant, par exemple, les bras le matin, le ventre le midi et le goûter et le soir la cuisse et la fesse.
Très vite, les enfants demandent d’utiliser préférentiellement une zone qu’ils ressentent comme moins douloureuse et le risque est alors d’abandonner les autres sites. Même s’il est essentiel d’écouter les craintes de votre enfant et de les prendre en compte, il est tout aussi important de le rassurer et de l’encourager à varier au mieux les sites, en l’interrogeant sur ce qui est facile et plus difficile. En effet, lorsqu’on ne varie pas assez les sites d’injection, le risque est de voir apparaître des « bosses » ou lipodystrophies ou plus rarement « des creux » ou lipoatrophies. Dès lors que ces zones apparaissent, la diffusion de l’insuline s’avère irrégulière, tantôt se faisant rapidement et tantôt lentement, pouvant alors être à l’origine d’hypoglycémies ou d’hyperglycémies. Si ces déformations sont importantes, elles peuvent également être inesthétiques. Ces lipodystrophies disparaissent d’elles-mêmes sous 3 mois environ : il est important surtout de veiller à ne plus injecter l’insuline dans cette zone pendant ce temps.
Que faire en cas de refus de votre enfant (peur de l’aiguille, douleur à l’injection, …) ?
Il est normal que l’enfant résiste à l’injection au début du traitement, et ce d’autant plus qu’il est jeune. Habituellement, cela ne dure pas très longtemps, mais si cette crainte persiste, il est important de ne pas hésiter à en reparler avec l’équipe soignante pour en comprendre les raisons et trouver ainsi des solutions.
Différentes approches peuvent être proposées, par exemple :
- L’infirmière peut faire une première fois la piqûre (sans insuline) aux parents, pour qu’ils aient leur propre perception et soient moins anxieux ;
- Vous et votre enfant pouvez être accompagnés par l’infirmière pour le geste aussi longtemps que nécessaire, tant que l’appréhension persiste ;
- Rassurer l’enfant en le laissant manipuler, en le faisant participer, en le laissant faire l’injection soit sur une peluche ou sur un animal en mousse ;
- Vous pouvez appliquer du froid (glaçon ou bloc de glace) au niveau de l’endroit où votre enfant a reçu son injection pendant quelques secondes pour diminuer la douleur.
À titre d’exemple, il est fréquent que certaines insulines, créent une sensation de brûlure à l’injection. Certaines familles ont pu, avec succès, utiliser des aiguilles plus longues, rendant l’injection moins douloureuse. Proposer à votre enfant d’essayer une nouvelle aiguille peut lui permettre de choisir un système qui lui conviendra et lui permettra de mieux vivre son traitement.
Dans certaines situations, l’enfant a facilement accepté de faire les injections à l’hôpital, s’est montré coopérant et cela a été valorisé par les infirmières et ses parents. La nécessité de continuer les injections alors qu’il rentre à la maison peut, dans certains cas, entraîner une grande déception : il imaginait, peut‐être, être guéri en sortant de l’hôpital. Il est essentiel de lui dire à l’hôpital que lorsqu’il rentrera chez lui, il aura besoin d’insuline et qu’il en aura toujours besoin lorsqu’il fêtera son prochain anniversaire puis le suivant, …
Il s’avère parfois nécessaire que les parents et l’enfant soient épaulés pendant quelque temps, par une infirmière à domicile, si la crainte et la peur de l’enfant persistent. Dans cette phase initiale, l’enfant et ses parents sont soutenus par l’équipe pour repérer rapidement les difficultés et les réticences au traitement. L’infirmière à domicile sert également de lien avec l’équipe soignante.
Le traitement à l’école
Le retour à la maison s’associe également au retour à l’école : en fonction de l’âge de l’enfant et de son implication dans la réalisation des gestes de surveillance et de traitement du diabète, l’équipe soignante pourra, en accord avec la famille et l’enfant, proposer le passage d'une infirmière libérale sur le temps de l'école dans le cadre du PAI. Le lieu et le moment seront décidés en accord avec les enseignants et les parents, selon l’emploi du temps de l’enfant.
- À la maternelle, l’infirmière pourra être sollicitée pour réaliser les glycémies de la récréation, avant le repas et au goûter, si l’enfant reste à la garderie, et réaliser les injections par stylo ou par pompe si l’enfant mange à la cantine ;
- En primaire, l’enfant est souvent plus autonome pour réaliser les glycémies, et parfois les injections ; l’infirmière sera présente pour accompagner l’enfant, faire à sa place s’il n’en n’a pas envie, et décider de la dose à injecter lors du repas ou du resucrage à donner si besoin ;
- Au collège ou au lycée, les enfants sont plus autonomes, ils réalisent les injections le plus souvent dans un lieu choisi lors du PAI (Projet d’Accueil Individualisé), à l’infirmerie, à la vie scolaire ou à la cantine, en présence ou non, d’une infirmière, selon les besoins.
L’infirmière peut accompagner l’enfant et le personnel de l’école pour le comptage des glucides.
Les adaptations du traitement
Les parents, l’enfant et/ou l’adolescent ont appris avec l’équipe soignante à ajuster régulièrement la dose d’insuline. Plusieurs modalités sont possibles selon le schéma d’insuline choisi. Généralement, la dose d’insuline est choisie selon 2 principes :
- Selon la méthode « anticipatoire » d’une part, c’est‐à‐dire en fonction des résultats des glycémies des jours précédents : c’est l’adaptation de la dose pour l’utilisation des glucides de l’alimentation ;
- Selon la méthode « compensatoire » d’autre part, c’est‐à‐dire selon la glycémie faite au moment d’une injection d’insuline rapide : c’est la correction de la dose (celle-ci peut être augmentée en cas d’hyperglycémie) ;
- En cas d’ activité physique , la dose prévue est à adapter en la diminuant ou non, ou en adaptant uniquement l’alimentation ou les deux à la fois.
Cet apprentissage ne peut se faire sans tenir « un journal de bord » représenté par le carnet de traitement, pour garder en « mémoire écrite et visuelle » les glycémies, les doses d’insuline et les événements qui peuvent influer sur la glycémie en plus et en moins. Il est important que ce soit votre enfant, lui‐même, qui tienne ce journal de bord dès lors que son âge le lui permet. Pour cela, sensibilisez‐le à remplir ce carnet et accompagnez-le pour le faire : ce moment peut être propice pour échanger sur l’équilibre de la journée.
Ce carnet est important : il est préférable d’en faire la lecture à 2 ou 3, et ce chaque soir, avant de faire l’injection du dîner par exemple, pour que vous, parents, votre enfant et/ou votre adolescent acquériez de l’expérience au fur et à mesure du temps. Le carnet peut être personnalisé avec des codes couleurs selon le souhait de l’enfant et ses parents pour une lecture facilitée. Ce carnet est aussi un lien essentiel pour l’équipe soignante qui pourra, ainsi, rediscuter au cas par cas de toute situation ayant suscité des interrogations.
Les glycémies (3)
L’adaptation des doses d’insuline ne peut se faire que si la mesure de la glycémie est réalisée.
Leurs rôles :
- Décider de la dose d’insuline injectée au repas ;
- Valider l’efficacité de la dose de correction ;
- Valider l’efficacité du traitement de l’hypoglycémie et de la quantité de sucre ;
- Décider du traitement, à distance des repas ou de la nuit, lors d’une hypoglycémie .(resucrage) ou d’une hyperglycémie .(correction d’insuline).
Quand faire les glycémies ?
Les glycémies indispensables sont :
- La glycémie au réveil : elle se mesure avant le petit-déjeuner et permet l’adaptation de l’insuline lente. Cette glycémie reste nécessaire même si l’enfant ne souhaite pas prendre de petit-déjeuner, situation très fréquente chez l’adolescent. Il est intéressant de pouvoir comparer cette glycémie à la précédente au moment du coucher pour s’assurer de la stabilité des glycémies pendant la nuit ;
- La glycémie avant les repas : matin, midi, goûter et soir ;
- La glycémie au coucher : 2h30 à 3h après l’injection du dîner. Cette glycémie est importante car elle permet, en se situant dans l’objectif glycémique, de commencer la nuit en étant équilibré ;
- Les glycémies en cas de signes d’ hypoglycémie ou d’ hyperglycémie .
- Il est désormais possible de surveiller les glycémies en continu de votre enfant grâce à la technique des capteurs glycémiques
Le traitement par pompe à insuline
Ce choix de traitement permet une diffusion de l’insuline par un cathéter (ou une canule seule), posé par l’enfant selon son âge ou par ses parents. Le cathéter doit être changé suivant les instructions du manuel d’utilisation ; c’est un confort de ne plus avoir à faire les 4 injections par jour puisque l’enfant porte sa pompe tout le temps, nuit et jour. L’insuline utilisée est l’insuline rapide.
Cette insuline :
- Est « stockée » dans un réservoir ;
-
Est injectée selon deux modes :
- Un débit faible qui est programmé heure par heure, c’est le mode de l’insuline dite « basale » ;
- Les « bolus » sont à réaliser lors des repas glucidiques ou lors de correction des hyperglycémies.
Une surveillance particulière sera demandée aux enfants (et aux parents) porteurs de pompe à insuline par le biais de mesures des glycémies, car tout dysfonctionnement de la pompe ou du cathéter peut compromettre la diffusion de l’insuline.
Références