Le vrai impact des besoins impérieux
Le besoin impérieux est un symptôme important et notable de la rectocolite hémorragique (RCH) qui peut exister même lorsque les autres symptômes sont contrôlés1,2
*Basé sur une étude menée au Japon (n=501)
De nombreuses personnes atteintes de rectocolite hémorragique souffrent de besoins impérieux.3†
- Dans une étude, 50% des patients atteints de rectocolite hémorragique ont déclaré ressentir une impériosité au moins une fois par jour
- 84% ont déclaré avoir ressenti une impériosité au cours des 6 derniers mois
†Basé sur un questionnaire MICI réalisé en Pologne (N=71, RCH n=38, Maladie de Crohn n=33).
Dans une étude portant sur des patients atteints de rectocolite hémorragique, l'impériosité était encore ressentie chez1‡ :
- 39% des patients qui avaient une fréquence de selles normales
- 35% des patients qui n'avaient plus de sang dans les selles
‡Basé sur une étude menée au Japon (n = 501, n = 473 Fréquence des selles (exclus ceux opérés) et n = 458 Saignements rectaux (exclus ceux opérés et qui ont répondu « inconnu »)
L'impériosité, le stress et la panique que peut causer la rectocolite hémorragique, peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie de vos patients4,5§
Dans une étude réalisée chez des patients atteints de rectocolite hémorragique, les besoins impérieux représentent l'un de leurs symptômes les plus perturbants. En effet, environ 90% des patients atteints de rectocolite hémorragique ont signalé l'impériosité comme un symptôme qui perturbe leur vie quotidienne.5 ||
Dans une enquête, les patients atteints de rectocolite hémorragique ont désigné l'impériosité comme le symptôme le plus important et l'ont classé plus haut que les douleurs abdominales, les saignements rectaux et la fréquence des selles.6¶
§Etudes menées au Royaume-Uni (n=583, RCH=302) et en Espagne (n=98).
||L'étude a été menée en Espagne (n=98).
¶Enquête d'analyse conjointe basée sur les choix (CBCA) auprès de 129 patients atteints de maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Les patients diagnostiqués avec une maladie de Crohn étaient plus susceptibles de percevoir les douleurs abdominales comme plus importantes que les patients diagnostiqués avec une rectocolite hémorragique ou une MICI non classée (MICI-U) (P = 0,023), tandis que les patients diagnostiqués avec une rectocolite hémorragique ou une MICI-U étaient plus susceptibles de percevoir l'impériosité comme plus importante par rapport aux patients atteints d'une maladie de Crohn (P = 0,026). Cependant, les résultats ont systématiquement montré que dans toutes les sous-populations, l'impériosité était le symptôme le plus important, suivie des douleurs abdominales, du sang dans les selles et des selles fréquentes, ce qui démontre la nécessité de réévaluer les scores existants en fonction des préférences des patients dans toutes les sous-populations.
Plus de 70% des patients ont évalué l'impériosité comme ayant un impact important sur leur qualité de vie.7#
#Basé sur une étude internationale sur les MICI (RCH n=650).
Les besoins impérieux peuvent empêcher les patients atteints de rectocolite hémorragique de s'engager pleinement dans la vie7,8**
**Basé sur des études sur les MICI aux États-Unis (N=27, RCH=21) et une étude internationale sur les MICI (N=2398, RCH=1030).
L'impériosité peut limiter les patients atteints de rectocolite hémorragique de plusieurs façons :
Académiquement et professionnellement
- L'impériosité peut limiter la capacité de se rendre au travail et/ou à l'école1,9††
- Dans une étude, environ un quart des patients atteints d'une maladie inflammatoire chronique de l'intestin (MICI) a abandonné le travail et/ou l'école1,9††
††Basé sur des études sur les MICI et la rectocolite hémorragique menées au Japon et en Irlande (n=240).
Socialement
- L'impériosité et la peur d'un accident peuvent enfermer les patients atteints de MICI dans un schéma stressant de panique, de planification et d'évitement4,8‡‡
- L'impériosité peut limiter l'activité physique et l'exercice10§§
‡‡Basé sur des études qualitatives sur les MICI aux États-Unis (N=27, RCH n=21) et au Royaume-Uni (N=583, RCH n=302).
§§Basé sur une étude internationale sur les MICI (N=834, RCH n=413).
Sexuellement
- La peur d'avoir un accident lié au besoin impérieux pendant les rapports sexuels peut amener les patients atteints de rectocolite hémorragique à s'abstenir de toute activité sexuelle4||||
||||Basé sur une étude sur les MICI menée au Royaume-Uni (N=611, RCH n=302).
Dans une étude, 72% des patients atteints de rectocolite hémorragique ont déclaré que l'impériosité avait le plus grand impact sur leur qualité de vie.7¶¶
¶¶Basé sur une étude internationale sur les MICI (RCH n=1030)
L'histoire de Jean : comment le besoin impérieux a eu un impact sur sa vie sociale ?
Jean a 26 ans et vient de déménager dans une nouvelle ville. Il a confiance en lui la plupart du temps, mais craint que les symptômes liés à sa rectocolite hémorragique, comme l'impériosité, se déclenchent et perturbent sa vie. Lors d'un premier rendez-vous, ses craintes se sont réalisées : ils venaient de commander un dîner lorsque Jean a ressenti une envie soudaine et incontrôlable d'aller aux toilettes. Sans avoir le temps de s'expliquer, il a dû abandonner brusquement son rendez-vous et y courir. Il est tout juste arrivé à temps et le rendez-vous s'est terminé peu de temps après.
Jean était trop gêné pour parler de l'incident à qui que ce soit, y compris à son gastro-entérologue. Depuis cet incident, Jean n'a même pas envisagé de sortir à nouveau et hésite à rencontrer de nouvelles personnes.
L'impériosité et les accidents peuvent amener les patients à se sentir piégés et sans contrôle4,11##
##Basé sur des études qualitatives menées au Royaume-Uni et aux États-Unis.
La nature imprévisible et incontrôlable des besoins impérieux peut créer une concentration intense sur les besoins intestinaux des patients atteints de rectocolite hémorragique.11
L'impériosité et les accidents peuvent amener les patients à ne plus avoir d'interactions sociales afin de ne pas attirer l'attention et d'être exposés au risque.4##
##Basé sur une étude qualitative sur les MICI menée au Royaume-Uni (N=611, RCH n=302).
L'impériosité et les accidents qui s'en suivent peuvent empêcher les patients atteints de rectocolite hémorragique d'atteindre leur plein potentiel académique, professionnel, social et personnel.4,8,12
Quelques conseils pour identifier les patients atteints de rectocolite hémorragique avec un besoin impérieux.
Explorer les outilsConnaissez-vous bien les besoins impérieux ?
Testez vos connaissances et découvrez l'impact des besoins impérieux sur la vie des patients.
Cliquez sur les questions ci-dessous pour révéler la réponse.
Mettez fin au silence autour des besoins impérieux.
Engagez-vous à poser la question concernant les besoins impérieux à vos patients à chaque consultation.
En savoir plus
"C'est trop humiliant à expliquer... même à mon médecin. Alors, comme il ne m'a pas demandé, je n'ai pas raconté mon histoire.”
– Bruna, Urgency Anonymous™
Retrouvez ci-dessous des témoignages de patients sur le vrai impact des besoins impérieux, racontés par des gastro-entérologues et des leaders d'opinion dans la rectocolite hémorragique.
URGENCY ANONYMOUS™Références :
- Hibi T, Ishibashi T, Ikenoue Y, Yoshihara R, Nihei A, Kobayashi T. Ulcerative colitis: disease burden, impact on daily life, and reluctance to consult medical professionals: results from a Japanese internet survey. Inflamm Intest Dis. 2020;5:27-35. doi:10.1159/000505092
- Rubin DT, Ananthakrishnan AN, Siegel CA, Sauer BG, Long MD. ACG clinical guideline: ulcerative colitis in adults. Am J Gastroenterol. 2019;114:384-413. doi:10.14309/ajg.0000000000000152
- Petryszyn PW, Paradowski L. Stool patterns and symptoms of disordered anorectal function in patients with inflammatory bowel diseases. Adv Clin Exp Med. 2018;27(6):813-818. doi:10.17219/acem/68986
- Dibley L, Norton C. Experiences of fecal incontinence in people with inflammatory bowel disease: self-reported experiences among a community sample. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(7):1450-1462. doi:10.1097/MIB.0b013e318281327f
- Carpio D, López-Sanromán A, Calvet X, et al. Perception of disease burden and treatment satisfaction in patients with ulcerative colitis from outpatient clinics in Spain: UC-LIFE survey. Eur J Gastroenterol Hepatol. 2016;28(9):1056-1064. doi:10.1097/MEG.0000000000000658
- van Deen WK, Obremskey A, Moore G, van den Akker-van Marle ME, Doctor JN, Hwang C. An assessment of symptom burden in inflammatory bowel diseases to develop a patient preference-weighted symptom score. Qual Life Res. 2020;29(12):3387-3396. doi:10.1007/s11136-020-02606-2
- Rubin DT, Sninsky C, Siegmund B, et al. International perspectives on management of inflammatory bowel disease: opinion differences and similarities between patients and physicians from the IBD GAPPS survey. Inflamm Bowel Dis. 2021;izab006. doi:10.1093/ibd/izab006
- Devlen J, Beusterien K, Yen L, Ahmed A, Cheifetz AS, Moss AC. The burden of inflammatory bowel disease: a patient-reported qualitative analysis and development of a conceptual model. Inflamm Bowel Dis. 2014;20(3):545-552. doi:10.1097/01.MIB.0000440983.86659.81
- Farrell D, McCarthy G, Savage E. Self-reported symptom burden in individuals with inflammatory bowel disease. J Crohns Colitis. 2016;10(3):315-322. doi:10.1093/ecco-jcc/jjv218
- Tew GA, Jones K, Mikocka-Walus A. Physical activity habits, limitations, and predictors in people with inflammatory bowel disease: a large cross-sectional online survey. Inflamm Bowel Dis. 2016;22(12):2933-2942. doi:10.1097/MIB.0000000000000962
- Newton L, Randall JA, Hunter T, et al. A qualitative study exploring the health-related quality of life and symptomatic experiences of adults and adolescents with ulcerative colitis. J Patient Rep Outcomes. 2019;3(1):66. doi:10.1186/s41687-019-0154-x
- Lesnovska KP, Frisman GH, Hjortswang H, Börjeson S. Critical situations in daily life as experienced by patients with inflammatory bowel disease. Gastroenterol Nurs. 2016;39(3):195-203. doi:10.1097/SGA.0000000000000211
- Casellas F, Herrera-de Guise C, Robles V, Navarro E, Borruel N. Patient preferences for inflammatory bowel disease treatment objectives. Dig Liver Dis. 2017;49(2):152-156. doi:10.1016/j.dld.2016.09.009