Parlez-vous des besoins impérieux ?
Plus de 80% des patients atteints de rectocolite hémorragique (RCH) interrogés ont déclaré avoir ressenti un besoin impérieux au cours de leur maladie1,2
L'impériosité et les accidents qui s'en suivent peuvent être difficiles à évoquer pour les patients. Certains patients atteints de rectocolite hémorragique peuvent souffrir en silence de besoins impérieux et d'accidents.3-5*
* Des études ont été menées au Japon (n = 501), en Pologne (n = 71) et aux États-Unis (n = 27).
Une étude récente a révélé qu'environ 30% des patients atteints de rectocolite hémorragique n'avaient pas évoqué les accidents liés aux besoins impérieux avec leur médecin parce qu'ils étaient trop gênés.4**
** Basé sur une enquête japonaise (n=124)
L'American College of Gastroenterology (ACG) a récemment reconnu l'impériosité comme un symptôme notable6
Les lignes directrices de l'ACG pour la rémission symptomatique exigent le contrôle de trois symptômes clés6 :
BESOINS IMPÉRIEUX
FRÉQUENCE DES SELLES
SANG DANS LES SELLES
Bien qu'il s'agisse d'un symptôme principal de la rectocolite hémorragique selon l'ACG, le contrôle de l'impériosité n'est actuellement pas inclus comme critère d'évaluation de la rémission clinique dans les études cliniques.6,7
Une enquête a révélé que les besoins impérieux et les saignements rectaux étaient deux symptômes liés à la rectocolite hémorragique que les patients aimeraient le plus améliorer.8‡
‡ Étude prospective, observationnelle et anonyme menée en Espagne auprès de 117 patients ambulatoires atteints de la maladie de Crohn (n = 64) ou de la RCH (n = 53).
Une conversation sur les besoins impérieux pourrait être une étape essentielle vers le contrôle de leurs symptômes de rectocolite hémorragique3,4,6
Quelques idées de questions à poser pour initier la conversation sur les besoins impérieux :
- Avez-vous des besoins impérieux ou avez-vous déjà eu peur de ne pas pouvoir atteindre les toilettes à temps ?
- Avez-vous eu un accident à la suite d'un besoin impérieux ? Si oui, à quand remonte la dernière fois que cela s'est produit ?
- Comment l'impériosité et la peur de ne pas arriver à temps aux toilettes impactent-elles votre quotidien ?
L'histoire de Sarah : comment la RCH a affecté sa carrière ?
Sarah a 28 ans, vit à Paris et est active professionnellement. Elle a été diagnostiquée avec une rectocolite hémorragique il y a 7 ans et est actuellement traitée. Alors qu'elle se rendait au travail, Sarah a eu un besoin impérieux dans le métro. Elle n'a pas pu se rendre au bureau et était trop gênée pour expliquer ce qui s'était passé. Même si elle aime ce qu'elle fait, la peur et la panique d'un autre accident commençaient à entraver son travail, et son employeur n'autorise pas le travail à distance. Sarah s'est sentie à court d'options et a décidé de changer d'emploi pour pouvoir travailler de chez elle.
Sarah a lutté par intermittence avec l'impérosité depuis son diagnostic de rectocolite hémorragique, mais ne s'est jamais sentie à l'aise d'en parler à son gastro-entérologue. Elle fait face en adaptant son quotidien pour répondre aux exigences de son besoin impérieux et de ses autres symptômes. Depuis son accident dans le métro, Sarah a non seulement changé de travail pour ne pas avoir à prendre les transports en commun, mais elle dit aussi souvent "non" aux invitations, évite les espaces publics et voit moins ses amis.
Tous les patients n'utilisent pas le même langage pour décrire l'impériosité9§
Alors que certains patients peuvent garder le silence sur l'impériosité, d'autres peuvent en parler de manière indirecte.3,4,9‖
Les patients peuvent décrire comment ils y font face dans leur vie quotidienne sans énoncer directement le symptôme.9§
§Basé sur une étude qualitative sur les MICI au Royaume-Uni (n=611, RCH n=302).
‖Basé sur des études menées dans plusieurs pays.
Références :
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- Dulai PS, Jairath V, Khanna R, et al. Development of the symptoms and impacts questionnaire for Crohn's disease and ulcerative colitis. Aliment Pharmacol Ther. 2020;51(11):1047-1066. doi:10.1111/apt.15726
- Petryszyn PW, Paradowski L. Stool patterns and symptoms of disordered anorectal function in patients with inflammatory bowel diseases. Adv Clin Exp Med. 2018;27(6):813-818. doi:10.17219/acem/68986
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- Devlen J, Beusterien K, Yen L, Ahmed A, Cheifetz AS, Moss AC. The burden of inflammatory bowel disease: a patient-reported qualitative analysis and development of a conceptual model. Inflamm Bowel Dis. 2014;20(3):545-552. doi:10.1097/01.MIB.0000440983.8665 9.81
- Rubin DT, Ananthakrishnan AN, Siegel CA, Sauer BG, Long MD. ACG clinical guideline: ulcerative colitis in adults. Am J Gastroenterol. 2019;114(3):384-413. doi:10.14309/ajg.0000000000000152
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