L’accompagnement au cours d’une leucémie lymphoïde chronique
Les personnes atteintes d’une leucémie lymphoïde chronique bénéficient d’un accompagnement personnalisé afin de les aider de la meilleure façon possible sur les plans physique, psychologique et social.(1,2)
Soins de support
Les soins de support font partie intégrante du parcours de soins des patients atteints de cancer, y compris la leucémie lymphoïde chronique.(1,3) Ils sont fournis en complément des traitements spécifiques de la maladie(3) et sont dispensés par divers professionnels de santé tels que médecins, psychologues, diététiciens et assistants sociaux…(1,2) Leur objectif est d’adresser les besoins physiques, psychologiques et sociaux des patients.(1,2)
L’accompagnement est personnalisé et peut évoluer en fonction de l’évolution de la maladie, des traitements et du vécu de la maladie propre à chaque patient.(2)
Des exemples sont décrits ci-dessous, mais cette liste est non-exhaustive.(1,2)
L’offre de soins de support dans chaque région est en cours de référencement dans des annuaires mis à disposition par les réseaux régionaux de cancérologie.(3) Pour plus de renseignements : https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/L-organisation-de-l-offre-de-soins/Dispositifs-specifiques-regionaux-du-cancer
Autres formes d’accompagnement
Une écoute et un soutien peuvent aussi être apportés par plusieurs associations de patients atteints de leucémies, comme l’association Laurette Fugain et ELLyE - Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir.(1,15,16) Plus d’informations sur leurs sites internet respectifs :
Il existe d’autres associations de patients actives à l’échelle nationale ou locale. L’Institut National du Cancer met à disposition un annuaire non-exhaustif sur son site internet :(17) https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Carte-des-associations-et-des-lieux-d-informations
Pour des questions d’ordre général, l’Institut National du Cancer met à disposition le service téléphonique Cancer Info au 0805 123 124 (service et appel gratuits) du lundi au vendredi de 9h à 19h et le samedi de 9h à 14h.(1,18) Ce numéro permet aussi d’accéder à un service d’écoute par des psychologues et une permanence juridique assurée par des avocats (du lundi au vendredi de 9h à 19h).(1,18) Pour plus d’informations : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Cancer-info
Le suivi médical
Un suivi médical à vie est mis en place pour les personnes ayant eu un traitement à durée fixe, ainsi que pour les personnes sous traitement continu.(19) Il est le plus souvent réalisé par le médecin généraliste, en lien avec le médecin hématologue.(19)
Il a notamment pour objectifs de :(1,19)
- Surveiller l’apparition éventuelle d’une reprise évolutive de la maladie ou de complications (complications infectieuses, éventuel second cancer…)
- Rechercher et prendre en charge le cas échéant les effets secondaires des traitements
- Veiller à la qualité de vie et mettre en œuvre les soins de support nécessaires évoqués précédemment
Le suivi s’appuie sur plusieurs examens, dont la fréquence de réalisation est adaptée selon les situations.(19) Les médecins rappellent également les signes qui doivent amener à consulter en dehors des rendez-vous programmés : perte de poids, épisodes de fièvre, sueurs survenant la nuit sans présence d’une infection, fatigue importante, augmentation de la taille des ganglions lymphatiques, etc.(1)
Cas de la rechute de la maladie
L’arsenal thérapeutique disponible permet une réponse plus ou moins durable chez la plupart des patients, mais ne permet pas d’obtenir une guérison car une rechute est toujours possible.(1,2,3) En cas de reprise évolutive de la leucémie lymphoïde chronique, une consultation avec le médecin hématologue est nécessaire(19) et une nouvelle prise en charge est discutée.
En savoir plus sur la rechute de la LLC en 1min. Les professionnels de santé peuvent parfois proposer la participation à un essai clinique, une étude scientifique qui permet par exemple d’étudier un nouveau traitement ou évaluer une autre façon d’utiliser des traitements existants.(2) La participation à un essai clinique est uniquement possible si un certain nombre de critères d’éligibilité, ou critères d’inclusion, sont remplis.(7) Ces critères propres à chaque étude peuvent notamment être l’âge, le stade de la leucémie, les caractéristiques de la maladie et les antécédents médicaux.(7,8) L’inclusion dans un essai clinique n’est jamais une obligation : la participation est libre et volontaire.(7)
La prévention vaccinale
La leucémie lymphoïde chronique peut altérer le fonctionnement du système immunitaire, ce qui peut favoriser la survenue d’infections.(1) Les complications les plus fréquentes lors de ce cancer sont liées à une infection.(1)
Plusieurs vaccinations sont recommandées aux personnes atteintes de leucémie lymphoïde chronique, y compris en cas de maladie peu ou pas évolutive :
- Vaccination antigrippale annuelle(19)
- Vaccination contre le pneumocoque(19)
- Vaccination contre la COVID-19(19)
- Rappel de la vaccination contre la diphtérie, le tétanos et la poliomyélite (si nécessaire)(1)
Ces vaccinations sont réalisées selon les recommandations en vigueur, et un avis médical contraire peut parfois être émis.(19) Par exemple, les vaccinations ne sont pas systématiques en cours de traitement.(19)
Il faut noter que les vaccins vivants, comme celui contre la fièvre jaune, sont contre-indiqués en cas de leucémie lymphoïde chronique.(1,19) Toutefois, en cas de nécessité, l’usage de ces vaccins peut être envisagé après avis d’un médecin hématologue.(1,19)
Références :
- Institut National du Cancer. Guide Cancer info : La leucémie lymphoïde chronique. Août 2023. 122 pages.
- Institut National du Cancer. A quoi servent les soins de support ? En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Soins-de-support (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Les soins de support tout au long du parcours de soins. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Parcours-de-soins-des-patients/Soins-de-support-dans-le-parcours-de-soins (Consulté le 02/05/2024).
- Cancer Research UK. Symptoms of chronic lymphocytic leukaemia (CLL). En ligne : https://www.cancerresearchuk.org/about-cancer/chronic-lymphocytic-leukaemia-cll/symptoms (Consulté le 02/05/2024).
- American Cancer Society. Signs and Symptoms of Chronic Lymphocytic Leukemia. En ligne : https://www.cancer.org/cancer/types/chronic-lymphocytic-leukemia/detection-diagnosis-staging/signs-symptoms.html (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Soulager la douleur. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Douleur/Soulager-la-douleur (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Soulager avec des médicaments. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Douleur/Soulager-avec-des-medicaments (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Soulager par des techniques spécialisées. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Douleur/Soulager-par-des-techniques-specialisees (Consulté le 02/05/2024).
- Fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Les leucémies chroniques de l’adulte. Mai 2023. 28 pages.
- Institut National du Cancer. Guide Cancer info : Fatigue et cancer. Octobre 2023. 70 pages.
- ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir. Fatigue pendant et après la maladie. Avril 2023. 24 pages.
- Association Francophone des Soins de Support. Lutter contre la fatigue. En ligne : https://www.afsos.org/fiche-soin/lutter-contre-fatigue/ (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Activités physiques et cancer. 11 décembre 2020. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Activites-physiques (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Soyez attentif à votre état nutritionnel. 3 novembre 2020. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Nutrition (Consulté le 02/05/2024).
- ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir. Qui sommes-nous ? En ligne : https://www.ellye.fr/qui-sommes-nous (Consulté le 02/05/2024).
- Association Laurette Fugain. Nos missions. En ligne : https://www.laurettefugain.org/missions/ (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Carte des associations et des lieux d'informations. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Demarches-sociales/Carte-des-associations-et-des-lieux-d-informations (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer – INCa (France). Cancer info. En ligne : https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Cancer-info (Consulté le 02/05/2024).
- Institut National du Cancer. Guide Médecin Généraliste : La leucémie lymphoïde chronique. Mars 2023. 31 pages.