Vivre avec le psoriasis

Mes relations avec ma famille et mes proches

La famille et les proches peuvent constituer de véritables alliés dans votre vie avec du psoriasis, et vous aider à accepter votre maladie en la banalisant. A condition que vous fassiez part de votre ressenti, de votre gêne ou de vos douleurs.

Ne pas parler de votre psoriasis n'est pas la solution. Vos proches peuvent penser que cette maladie est finalement bénigne et ne pas prendre la mesure de son impact sur votre quotidien. De votre côté, vous risquez d’interpréter leur silence comme un manque d’intérêt. Peut-être leur absence de curiosité traduit-elle un souci de discrétion ? Peut-être ont-ils peur d'être maladroits ? Essayez d'en parler avec eux et faites-leur part de vos attentes à leur égard. Et dites-vous que vous n'êtes pas à l'abri de réactions agréablement surprenantes de vos proches vous faisant réaliser combien vous comptez pour eux.

Enfin, ceux pour lesquels il est encore trop difficile d'en parler à leurs proches ou qui souhaitent se confier à des personnes elles-mêmes concernées par le psoriasis, certaines délégations de l'association France Psoriasis organisent des "café-pso" ouverts à tous, animés par des patients bénévoles, formés et experts de leur maladie. Pour savoir s'il y en a un près de chez vous, rendez-vous sur le site de l'association, en cliquant sur ce lien : https://francepsoriasis.org/pres-de-chez-vous/

Mon couple

Les relations amoureuses en cas de psoriasis peuvent parfois s'avérer compliquées. Si le psoriasis se déclare à l'âge adulte, lorsque vous êtes déjà en couple, votre partenaire est généralement votre meilleur soutien. Si vous souhaitez vous engager dans une nouvelle relation, rien ne sert de retarder le moment d'évoquer votre maladie ; plus tôt vous en parlez, plus vite vous vous sentirez libéré(e) de ce poids. A vous de trouver le bon moment.

A la gêne de vous dévêtir et de laisser voir vos plaques de psoriasis s'ajoute parfois la difficulté de trouver les bons mots pour parler de cette maladie méconnue. C'est pourtant la seule solution pour dédramatiser le psoriasis et faire en sorte qu'il n'interfère pas dans vos relations amoureuses. Plus vous êtes à l'aise avec votre maladie, plus les autres le seront aussi.

Mon travail

Nombreuses sont les personnes atteintes de psoriasis qui rencontrent des difficultés dans leur milieu professionnel à cause de leur maladie. Le regard de leurs collègues, l'interrogation de leur responsable, la gêne de leurs clients ou collaborateurs... Autant de situations qui empoisonnent leur vie quotidienne au travail. Se pose alors la question de devoir ou non parler de leur psoriasis avec ces personnes qu'elles sont amenées à côtoyer chaque jour. Les spécialistes et les associations de patients recommandent de le faire afin de briser le tabou. La méconnaissance d'une maladie suscite toujours beaucoup de fantasmes et alimente de façon malsaine les conversations de certains ; l'évoquer ouvertement, en insistant sur les difficultés auxquelles elle expose, permet souvent d'y mettre un terme. En outre, certaines situations peuvent conduire certains patients à se mettre en retrait, au risque de susciter l'incompréhension de votre entourage professionnel.

Mes vacances

Contrairement à vous, votre psoriasis ne prend pas de vacances... ni vos traitements ! Vous ne devez donc en aucun cas les interrompre pendant vos congés, au risque de subir un effet rebond à votre retour.

En cas de voyage à l'étranger, vous devez prendre certaines précautions : si vous voyagez en Europe, assurez-vous d'avoir votre carte européenne d'assurance maladie (à demander au moins 2 semaines avant votre départ), si vous partez hors des frontières de l'UE, renseignez-vous auprès de votre compagnie d'assurance sur les formalités à accomplir concernant votre protection sociale. Et pensez à vérifier que vous êtes couvert en cas d'hospitalisation ou de rapatriement. Dans de nombreux pays, des vaccinations sont requises ; or, certaines sont incompatibles avec certains traitements et imposent de les interrompre. Une consultation auprès de votre dermatologue quelques semaines avant votre départ peut s'avérer utile. Il saura vous conseiller sur la conduite à tenir selon votre situation. De plus, il pourra vous faire un certificat médical et/ou une ordonnance en anglais pour vous permettre de transporter vos médicaments et de vous en procurer si nécessaire.

Pour les traitements injectables, assurez-vous de bien respecter la chaîne du froid.

Mon maquilage

Maquillage et psoriasis peuvent parfaitement faire bon ménage ! Encore faut-il trouver les produits adaptés. Les produits de maquillage doivent être hypoallergéniques, non-comédogènes et apporter une très bonne correction pour couvrir les lésions du psoriasis. Ils doivent également résister à la chaleur, la sueur et offrir une protection solaire.

Pas question pour autant d'en mettre des tonnes ! Votre maquillage doit être léger. Il repose notamment sur une correction par la couleur (selon le principe de complémentarité des couleurs, le vert neutralise le rouge). Crèmes de teint compactes, poudres, sticks correcteurs permettent d'obtenir de bons résultats.