La polyarthrite rhumatoïde au quotidien

Lorsqu’on vit avec la polyarthrite rhumatoïde, il est important de pouvoir en parler à son entourage. Se renfermer sur soi-même peut entrainer des malentendus avec ses proches, qui risqueraient de se sentir impuissants ou qui pourraient ne pas comprendre les tenants et les aboutissants de la maladie. Le dialogue peut s'instaurer dans différents secteurs de la vie quotidienne : à la maison avec son/sa conjoint(e) et ses enfants, au travail avec ses collègues ou lors des activités avec ses amis. Il n’est pas nécessaire de parler de sa maladie avec chaque personne de son entourage, c’est à chacun, en fonction de son caractère, de sa sensibilité et de la sévérité de sa maladie, d’identifier les personnes qu’il souhaite informer.¹

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie qui peut entraîner des conséquences sur les activités du quotidien. Il faut donc savoir demander de l’aide si le besoin s’en fait sentir et ne pas être trop exigeant avec soi-même. Ce qui signifie garder une vie sociale et familiale tout en acceptant ses limites et en valorisant ce que l’on sait faire. Adopter cette attitude peut aider à retrouver énergie et joie de vivre et à profiter pleinement de ses proches.¹

Des difficultés physiques (articulations douloureuses ou raides) ;

Des effets indésirables liés aux traitements (dans certains cas : fatigue, sécheresse vaginale, baisse de la libido…) ;

Des problèmes relationnels (appréhension des douleurs lors des rapports sexuels, peur de parler de la maladie avec le conjoint, peur de ne pas être à la hauteur…).¹

Le soir, préparer déjà les vêtements du lendemain, car les douleurs seront sûrement plus fortes le matin ;

S’habiller avec des vêtements faciles à enfiler, plutôt larges et sans boutons ;

Préférer les chaussures sans lacets et utiliser un chausse-pied.³

En cas de surpoids, il est conseillé de limiter les apports en calories et donc de manger léger et équilibré.

En cas de traitement par corticoïdes, un traitement allégé en sel ou en sucre et des apports suffisants en calcium sont nécessaires.⁴

Il est recommandé de prendre conseil auprès d’un spécialiste de la nutrition pour éviter les erreurs de régime et les carences alimentaires.⁴

Ne pas s’épuiser : il faut savoir s’arrêter à temps et en parler à son médecin qui pourra envisager de prescrire un arrêt de travail. Dans ce cas, il pourra orienter vers le médecin du travail pour une visite de pré-reprise. Cette visite permet d'évaluer l’aptitude au poste de travail et de proposer des mesures personnalisées.^4,8

Envisager d’adapter son activité : des aménagements du poste du travail ou des horaires peuvent permettre de continuer une activité professionnelle adaptée. Dans certains cas, la solution pourra être de travailler dans le cadre d’un mi-temps thérapeutique. Dans d’autres cas, si la reprise du travail est impossible, une mise en invalidité peut être proposée.^4,8

Se renseigner : pour avoir plus d’informations sur les droits liés à la maladie, il est utile de se renseigner auprès du médecin traitant, du médecin du travail ou d’une assistante sociale (hôpital, mairie, Assurance Maladie).^4,8

La marche ;

Les sports aquatiques (natation, aquagym) ;

Le vélo (en appartement ou en extérieur) ;

La gymnastique.⁴

Mettre à jour ses vaccinations : En cas de départ à l’étranger, on peut se renseigner auprès de Vaccination Info service sur les vaccins à faire en fonction de la destination. Certains vaccins peuvent ne pas être indiqués si vous prenez un traitement de fond : il faut donc faire un point sur ce sujet avec son médecin traitant.⁴

Prévoir le traitement nécessaire : Il faut prendre dans ses bagages le traitement pour toute la durée du séjour, sans hésiter à prendre un supplément en cas de problème. Certains traitements nécessitent aussi de respecter la chaine du froid, il est donc indispensable de penser au transport du produit (sac isotherme et certificat pour l’avion) et à sa conservation dans le lieu de destination : là aussi il s’agit d’en parler avec le médecin et/ou le pharmacien. Garder sur soi une ordonnance avec la liste des traitements en français et anglais est également important.^4,10

Se procurer une carte européenne d’assurance maladie : cette carte permettra d'attester des droits à l'assurance maladie et de bénéficier d'une prise en charge sur place des soins médicaux (selon la législation et les formalités en vigueur dans le pays de séjour). Elle est valable si le voyage se déroule dans un État de l'Union européenne ou de l’Espace économique européen ou en Suisse. Plus d’informations : https://www.ameli.fr/assure/droits-demarches/europe-international/soins-de-sante-des-expatries/vacances-etranger .¹¹

Profiter des aménagements proposés par les transporteurs : si le voyage comprend des déplacements en train ou en avion, il ne faut pas hésiter à se renseigner auprès de la compagnie pour bénéficier d’une assistance personnalisée et d’une aide au port des bagages dédiées aux personnes présentant un handicap ou ayant de la difficulté à se déplacer.¹⁰

Ne jamais forcer en cas de douleur : savoir s’arrêter à temps.¹²

Privilégier les activités physiques douces pour les articulations.¹²

Eviter de courir ou de marcher sur des surfaces dures lors de poussées douloureuses au niveau des genoux ou des chevilles.¹²

Ne pas hésiter à demander de l’aide pour effectuer des tâches difficiles, comme soulever des charges lourdes.¹²

Se renseigner sur les facilités mises à disposition des personnes à mobilité réduite : dans les transports (train, avion…), les musées, les cinémas, les théâtres…¹²

Demander à son médecin une orientation vers un ergothérapeute, spécialiste des aides techniques, qui aide les personnes avec des problèmes de mobilité ou de motricité à mieux s’adapter aux contraintes de la vie quotidienne.¹³