Ma PR, j’en Parle !

Parler de sa polyarthrite ne doit pas être un tabou entre la personne malade et ses amis ou sa famille. Pour les malades, le silence est souvent motivé par la volonté de ne pas devenir dépendant de l’entourage, de ne pas leur imposer des soucis et du travail en plus. Il peut y avoir aussi la volonté de protéger ses proches de son anxiété. Du côté des amis ou de la famille, on préfère ne pas montrer à la personne malade que l’on s’inquiète, préférant garder le silence pour la protéger.^1,2
Pourtant, il est conseillé de dire à son entourage ce que l'on ressent. Se sentir en confiance et partager ses peurs, ses angoisses mais aussi sa joie ou sa tristesse permet de mieux faire face à sa polyarthrite rhumatoïde. Parler de la douleur, des moments où elle se manifeste, de son intensité, permet à l’entourage de mieux comprendre la maladie et de proposer des activités adaptées. Tout est une question d’équilibre. Il ne faut pas non plus parler que de la maladie : quelqu’un qui souffre de polyarthrite rhumatoïde n’est pas uniquement un malade, il a toujours sa personnalité, ses envies, ses passions, ses projets…^1,2

A qui parler de sa polyarthrite rhumatoïde au travail ? Il n’y a pas vraiment de règle, cela dépend de la sensibilité de chacun. Il n’y a aucune obligation à dire à ses collègues ou même à ses supérieurs que l’on souffre d’une polyarthrite rhumatoïde. On peut en revanche en parler en toute confiance au médecin du travail, soumis au secret médical ou à l’assistante sociale du personnel, également tenue au secret des informations qui lui sont confiées. Ces deux interlocuteurs peuvent apporter des informations importantes sur les droits d’une personne malade, sur les indemnisations en période d’arrêt, sur les différentes formalités administratives possibles (reconnaissance de travailleur handicapé, travail à temps partiel, aménagement de poste…).^1,2

Le médecin traitant est un interlocuteur privilégié lorsqu'on est atteint d’une polyarthrite rhumatoïde, en support du médecin rhumatologue. Une consultation avec le rhumatologue reste néanmoins nécessaire pour adapter le traitement suite aux poussées de la maladie.^3,4
Ces consultations avec le médecin traitant ou le rhumatologue sont des moments de choix pour poser des questions sur la maladie, les traitements, la vie quotidienne, le couple, les projets d’avenir…^3,4 Il ne faut pas hésiter à préparer ses questions à l’avance, à les écrire sur un carnet et à prévenir le médecin au début de la consultation afin qu’il prévoie du temps pour répondre aux questions. Il est important de garder à l’esprit que le médecin est là pour aider le malade à aller mieux. Cela passe par la prescription d’un traitement personnalisé en fonction des symptômes, de la progression de la maladie, mais aussi du mode de vie de chaque patient. C’est pourquoi il est important d’oser se confier à son médecin si vous ressentez des douleurs, des angoisses, des soucis dans votre vie de couple mais également de vos projets, de vos envies… Le médecin peut apporter des conseils utiles sur la vie quotidienne : les activités physiques recommandées, les astuces pour mieux se débrouiller avec les objets du quotidien quand les articulations sont douloureuses, etc. Avec les conseils donnés par le médecin, la vie quotidienne devient plus simple et le suivi de la maladie est facilité.^1,3