Vivre avec une spondyloarthrite (rhumatisme psoriasique ou spondyloarthrite axiale)
Dans le couple
Douleur, fatigue, raideur... les symptômes des spondyloarhrites peuvent retentir sur votre vie de couple et votre vie intime. Comme souvent face à une épreuve, la solution est d’en parler avec son/sa partenaire. Pour cela, choisissez le bon moment et veillez à prendre en compte les émotions de l’autre. C’est vous qui souffrez, mais cette souffrance rejaillit sur votre couple c’est donc à vous ET à votre partenaire de trouver ensemble ce qui vous aidera en tant que couple1.
Votre médecin est également à votre écoute pour aborder les questions de sexualité. La maladie et certains médicaments peuvent affecter votre libido, il est normal d’en parler avec votre médecin.
Avec la famille et les proches
Vivre avec une maladie chronique invalidante telles que les spondyloarthrites peut affecter le moral et conduire à s’isoler. S’entourer de ses proches et de sa famille est donc plus que jamais recommandé. Ce sont les personnes les plus à même de vous soutenir et de vous remonter le moral quand celui-ci est en berne.
Mais pour cela, il est essentiel de s’ouvrir et de ne pas faire de votre maladie un tabou. Proposez à vos proches de s’informer sur votre maladie afin qu’ils comprennent mieux vos symptômes ; de votre côté, exprimez ouvertement vos besoins, que ce soit en termes de soutien moral ou d’aide pratique ; et dans tous les cas, ne cherchez pas à cacher votre spondyloarthrite si vous souhaitez être compris et ne pas vous sentir seul2.
Les activités quotidiennes
Certaines activités du quotidien, comme les tâches ménagères, les activités de jardinage ou de bricolage, peuvent devenir compliquées en cas de spondyloarthrite. La fatigue et la douleur qui caractérisent cette maladie les rendent plus difficiles qu’en temps normal3. Pour cela, suivez quelques règles simples :
- Pensez à vous reposer et à ménager vos efforts
- Protégez vos articulations
- Adapter votre temps de travail : faites des pauses et des petites tâches
- Gardez une bonne posture lors de vos activités quotidiennes
- Planifier vos tâches en avance : donnez-vous des objectifs réalisables et organisez-vous pour éviter les efforts inutiles
- Priorisez vos activités et demandez de l’aide si besoin (aides familiales ou ménagères). Pour cela, vous pouvez vous adresser à une assistante sociale ou à des associations de patients4.
Comment ménager vos articulations?
- Faites-vous aider par un kinésithérapeute ou un ergothérapeute
- Ne portez pas de charges lourdes
- Faites des exercices de mobilisation, d’étirement et de renforcement musculaire
- Utilisez des chaussures adaptées
Alimentation et règles hygiéno-diététiques
Aucun régime alimentaire particulier n’est à privilégier ou à proscrire en cas de spondyloarthrites. Veillez simplement à avoir une alimentation saine et équilibrée, avec des apports suffisants en calcium et vitamine D. 5
Si vous êtes en surpoids, vous avez particulièrement intérêt à prendre de bonnes habitudes alimentaires : en ajoutant une charge supplémentaire sur vos articulations déjà endommagées, le surpoids aggrave l’arthrite psoriasique. Perdre quelques kilos peut donc s’avérer bénéfique.
A l’inverse, le tabac est à proscrire et l’alcool à limiter.
Le rhumatisme psoriasique, peut avoir des répercussions sur votre activité professionnelle. Douleur et fatigue peuvent altérer votre capacité de travail, et, inversement, votre travail peut aggraver ces symptômes.
N’attendez pas que la situation devienne insupportable pour mettre en œuvre des solutions qui peuvent vous aider à concilier travail et arthrite psoriasique.
- Faites des étirements régulièrement au cours de la journée
- Faites le point avec votre équipe soignante sur les positions les plus confortables pour vos articulations : hauteur du poste de travail, position assise adaptée au bureau et en voiture, techniques pour porter des charges lourdes...
- Essayez d’organiser vos journées et semaines de travail en fonction de votre niveau d’énergie et de vos capacités physiques ;
- Recourez aux outils conçus pour préserver les articulations des personnes souffrant de rhumatismes : tapis antifatigue, attelles de main ou de genou, adaptateur de préhension de stylo...6
Dans certains cas, des aménagements du poste de travail doivent être envisagés : vous devez alors faire reconnaître vos difficultés pour pouvoir bénéficier du statut de travailleur handicapé. Cela nécessite des démarches administratives qui peuvent avoir de conséquences sur votre avenir professionnel, parlez-en à votre rhumatologue et au médecin du travail avant de les envisager7.
Dans le sport
Les spondyloarthrites n’empêche pas de faire du sport, d’ailleurs maintenir une activité physique est conseillé pour prévenir la fonte musculaire, réduire l’enraidissement articulaire, la douleur, et augmenter la résistance des os.
Seule recommandation : éviter les sports agressifs en période inflammatoire et privilégier les sports doux comme la natation, la gym douce, le stretching, le tai-chi, le Pilates... En dehors des poussées, tous les sports sont permis8, sous réserve qu’ils n’occasionnent pas de traumatismes articulaires trop intenses.
Partir en vacances
Souffrir de de spondyloarthrites ne sonne pas le glas des vacances et des voyages ! Mais comme pour toute maladie chronique, vous devez penser à emporter vos traitements et les ordonnances correspondantes.
Si vous partez à l’étranger, assurez-vous également d’avoir sur vous un certificat médical bilingue, votre carte européenne d’assurance maladie ainsi que vos vaccins recommandés ou obligatoires mis à jour.
Pour les médicaments qui nécessitent une conservation au froid, il existe des trousses isothermes spécialement conçues pour cet usage.
Si vous prenez l’avion, gardez vos médicaments dans votre bagage cabine ; choisissez des vêtements confortables et des chaussures faciles à mettre et à enlever pour éviter de peiner au moment des contrôles de sécurité9.
Lors de votre consultation chez le rhumatologue, vous devez lui fournir un certain nombre d'informations : articulations touchées, niveau de douleur, évolution de ces dernières depuis la dernière consultation, fréquence des poussées, existence et/ou apparition de lésions cutanées, tolérance et effets indésirables des traitements... Afin d'être le plus précis possible, essayez de les noter. Si c'est votre premier rendez-vous, le médecin vous interrogera également sur vos autres maladies, antécédents médicaux et chirurgicaux, vos allergies, vos traitements...
Outre les aspects médicaux de votre maladie, il est tout aussi fondamental que vous évoquiez le retentissement de votre spondyloarthrite sur votre qualité de vie et la manière dont vous le vivez au quotidien lors de vos consultations. Dans quelle mesure la spondyloarthrite gêne-t-elle vos activités quotidiennes ? A-t-elle un impact sur votre sommeil, votre humeur ? Vos symptômes sont-ils compatibles avec votre activité professionnelle ou avez-vous besoin d’aménagements particuliers ? N'hésitez pas à aborder ces questions afin de rendre compte le plus précisément possible de l'impact de votre rhumatisme psoriasique dans votre vie ; cela permettra au médecin de vous proposer le traitement le mieux adapté à votre situation et, si besoin, une prise en charge plus globale de votre maladie.
Et si vous avez des questions, c'est le moment de les poser ! Votre médecin est là pour vous répondre. Si son jargon médical vous paraît trop obscur, n'ayez pas peur de lui faire reformuler ses réponses.
Références
- « Parlons sexe ». Rayonnez – Pour vous aider à traverser la vie avec l’arthrite. Société canadienne de l’Arthrite. https://arthrite.ca/bien-vivre/2018/parlons-sexe
- Association Patients à cœur https://patientsacoeur.com/
- « Quelles sont les choses qui risquent de changer dans ma vie ? ». Société Française de Rhumatologie https://public.larhumatologie.fr/
- « Puis-je être aidé(e) chez moi ? » Société Française de Rhumatologie https://public.larhumatologie.fr/ et« Quelles personnes peuvent m’aider ? » https://public.larhumatologie.fr/
- La Société de l’arthrite. Série. Ma qualité de vie de la Société de l’arthrite. Alimentation et arthrite. https://arthritis.ca/support-education/online-learning/eating-well
- « Composer avec l’arthrite au travail ». Rayonnez – Pour vous aider à traverser la vie avec l’arthrite. Société canadienne de l’Arthrite. https://www.arthrite.ca/bien-vivre/au-quotidien/milieu-de-travail/composer-avec-l-arthrite-au-travail
- « J’ai une spondylarthrite, que dois-je faire ? » Société Française de Rhumatologie https://public.larhumatologie.fr/
- Questions/Réponses : Sport et activité physique. Association France Psoriasis. https://francepsoriasis.org/la-maladie/comprendre/questions-reponses-medecins/#toggle-id-8
- « Cinq arthri-conseils pour les voyages en avion ». Rayonnez – Pour vous aider à traverser la vie avec l’arthrite. Société canadienne de l’Arthrite. https://arthrite.ca/living-well/2017/cinq-arthri-conseils-pour-les-voyages-en-avion