Témoignages de patients
Découvrez à travers ces trois vidéos de témoignage les parcours de Frédérique, Céline et Sandrine. Ces femmes sont parvenues à travers une libération de leur parole à s'épanouir dans le cadre professionnel, familial ou artistique et à se redéfinir comme plus que des patientes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
« Je ne suis pas ma PR. Je suis Frédérique »
Frédérique, Sophrologue
Même si on a une maladie, la polyarthrite rhumatoïde, oui il y a des choses que l'on ne peut plus faire de la même manière ou plus faire, mais on peut encore heureusement faire beaucoup de choses, et donc c'est ça aussi qu'il faut mettre en avant, nous ne sommes pas une polyarthrite rhumatoïde, je suis Frédérique. On m’a diagnostiqué la polyarthrite rhumatoïde en 2014, ça va faire 4 ans que les premiers symptômes sont apparus. Alors au moment où j'ai su que j'avais une polyarthrite rhumatoïde, je travaillais encore comme chef de projet. Voilà j'avais du mal un peu à marcher parce que j'allais en transport à mon travail j'avais 1h15 à peu près de transport donc c'était un peu compliqué, mais je ne me suis jamais arrêté pour autant. Ceci étant je n'en ai pas parlé au travail, à ce moment-là, ça ne me semblait pas important de partager en fait cette maladie. En revanche mon mari lui était plus inquiet que moi, et il l’est d’ailleurs encore toujours plus que je ne le suis, plus inquiet sur le devenir. C’est plus qu’un allié, c’est-à-dire que c’est quelqu’un qui finalement sait ce qu’est la maladie, et il ne me voit pas comme une polyarthrite rhumatoïde, il me voit comme son épouse. Et donc, parfois je le sens bien, il oublie même qu’il y a des choses peut être que j’aurais du mal à faire. Je pense que les proches sont là pour une aide évidemment, et c’est sur qu’il faut des proches à l’écoute, mais après, ce que demande le malade c’est souvent voilà le médecin qui va le comprendre, le rhumato qui va le conseiller, le pharmacien qui va l'aider aussi, c’est une équipe autour. J’ai bénéficié en fait d'un plan de départ volontaire parce que j'avais aussi envie de faire autre chose mon travail à l'époque me plaisait énormément mais j’avais envie de penser un peu plus finalement à moi et j'ai pris en fait cette opportunité de prendre ce plan de départ pour me former à la sophrologie. Alors la sophrologie en fait m'a aidé à gérer plus facilement mes douleurs. C’est vrai que je suis de nature plutôt positive, mais elle a renforcé ce côté positif. À s’écouter aussi. Après avoir eu mon diplôme, ça m’a tellement été profitable que je me suis dit : « il faut en faire profiter les autres ». Ayant fait mon stage au sein de l’association française des polyarthritiques, j’ai aidé les malades ayant une polyarthrite rhumatoïde à mettre un peu de côté leur fatigue leur douleur. C’est vrai que mes motivations sont aussi d'aider les autres beaucoup c'est quelque chose qui me tient à cœur et là ça me réjouit, parce qu'à la fois je me fais du bien en faisant des séances, parce que même si je guide des séances, je me guide aussi finalement. Je participe en fait à mon bien-être et puis ça me réjouit aussi parce que j'aide les personnes à se sentir mieux. Et ce à quoi j’aspire, c’est à ce qu’elles se sentent aussi bien aussi mieux que moi je peux l'être.
« Je me battais contre ma PR, mais pour continuer à vivre j'avais justement besoin de vivre avec ma PR »
Céline, Enseignante-artiste
Mon histoire personnelle a commencé 2 ans après le diagnostic, quand j'ai compris que je me battais contre ma polyarthrite rhumatoïde et que pour continuer à vivre j'avais justement besoin de vivre avec ma polyarthrite. Quand je suis tombée malade, j’habitais au deuxième étage, correct, mais je me suis rendu compte que c'était très loin du bus pour aller sur mon lieu de travail ou faire des sorties. J’étais vraiment un petit peu isolée dans ma ville et du coup tout le monde m'a dit il faut que tu déménages. Moi il n’en était pas question parce que j'ai adoré mon appartement, c'était mon premier appartement rien qu'à moi. Je suis tombée sur mon appartement actuel qui est au rez-de-chaussée. Et en fait, cet appartement c’est mon palais, parce qu’en fait j’ai tout adapté, je peux avoir un lit normal, une petite pièce normale je peux avoir ma petite terrasse où je peux mettre en pleine nuit ma petite chienne donc c'est voilà c'est mon palais. Le chien est arrivé il y a une dizaine d'années. Je n’étais pas malade à l’époque mais je cherchais un chien déjà un petit peu thérapeutique parce que c'était un moment de ma vie un petit peu difficile, et elle m’aide beaucoup et elle apporte beaucoup de choses encore plus depuis que j’ai ma polyarthrite rhumatoïde. J’ai eu la chance oui que mes parents me mettent tôt au conservatoire et me mettent tôt au niveau des cours de dessin. Il y a des rêves, je crois que on a on a toujours le rêve de refaire des choses qu'on faisait avant et qu'on ne peut plus. Et ça c’est les rêves auxquels il faudrait arrêter de rêver mais on ne peut pas, parce que je suis encore avec mon rêve de redanser, de refaire de la scène. Moi je n’ai pas encore décroché de mon rêve de danse africaine, je n’ai pas encore décroché de dire je peux plus jouer de mes instruments comme avant, ça reste dans mon cœur, ma tête me dit que c’est plus possible mais ça reste dans mon cœur. Par contre je trouve des petites astuces qui font que je peux continuer, par exemple je me suis mise à chanter depuis beaucoup de temps, mais là je me suis mise à une chorale de polyhandicapés. La vision du futur quand on a une polyarthrite rhumatoïde sévère comme la mienne, elle n’est pas très gaie. Par contre tout ce que je mets en place dans mon quotidien fait que j'espère que mon futur ne sera pas trop noir, parce que j’arrive à m’entourer d'animaux, de paysages, de quartiers, de plantes ou d'êtres humains, qui vont j’espère continuer à me suivre malgré les avancées de la maladie.
« Comme toute femme, j'ai mon quotidien professionnel et personnel »
Sandrine, Auxiliaire-puéricultrice
Chants avec les enfants
Alors en fait j’ai eu mon premier fils en 1995, suite à ça j'ai commencé à avoir des douleurs un peu dispersées un peu partout ce qu'on appelait à l'époque le syndrome palindromique. Et puis le rhumatologue à l'époque m'avait dit que si jamais je faisais une deuxième grossesse, il y avait des risques que ça tourne en polyarthrite rhumatoïde. J’ai décidé de faire une deuxième grossesse, d'avoir un deuxième enfant et effectivement deux trois mois après, j'ai commencé à avoir mal au poignet, des grosses douleurs, et il s’est révélé que j'avais déclenché la polyarthrite. Donc le deuxième quand il est arrivé, on est très fusionnel tous les deux, il sait comment je l'ai eu au cours de son enfance j'ai toujours beaucoup parlé avec lui, simplifier les choses parce que je ne voulais pas qu'il se sente coupable. Parce que c'est vrai que c'est sa naissance qui a fait que j'étais malade mais c'est mon choix. Quand je suis rentrée à la halte-garderie, personne n’était au courant. Peu de personnes connaissaient la maladie donc je n’en ai pas parlé. Et puis, encore actuellement, je veux que l’on me regarde comme une professionnelle et pas comme une malade. Quand je rencontre des gens je ne leur parle pas spécialement de ma maladie. Depuis peut être deux ans maintenant que je boite régulièrement, effectivement, il n’y a pas une seule journée ou quelqu’un me dise « ah mais tu boites, qu’est-ce que tu as ? ». Selon les personnes, j’esquive ou je dis la vérité. Après ceux qui ne savent pas réellement ce qu’est la maladie, je leur explique que c’est une maladie auto immune, et mon corps s’autodétruit. Ceux que je n’ai pas envie de répondre, je dis « c'est l'âge ». Non, je n’ai pas pu échanger avec d'autres patients parce que j'étais vraiment toute seule à ce moment-là, comme je le dis on découvrait [la maladie], je ne connaissais pas l'association, je n’allais pas dans les hôpitaux, j'avais l'impression qu’il n’y avait que moi qui avait cette maladie. Plein de question auxquelles personne ne répondait, donc oui, je me sentais seule à ce niveau-là. Après, j’ai fait partie de l’association, l’AFP, c’est surtout chez eux que j’ai fait le salon de la polyarthrite, donc rencontré plein de gens qui étaient comme moi. Quand tu as trouvé ce petit rythme de vie entre les bons praticiens et les bons praticiens de médecine parallèle, c'est vrai qu’obligatoirement ça améliore ton confort, ta vie et effectivement ça améliore ton moral. Quand je fais une grande journée comme aujourd'hui, le soir quand je me mets dans mon canapé « ouille ouille ouille », je ne peux plus me lever, donc évidemment je vis avec. Maintenant, effectivement, ça fait partie de mon quotidien. J’avais peur surtout que ça progresse très vite puisqu’on n’arrivait pas à réellement stopper ou à trouver quelque chose donc peur du handicap. Mon quotidien à la maison, les garçons, mes fils, c'est comme si je n’étais pas spécialement malade. Ils sont égaux à eux-mêmes : des ados. Mon mari, effectivement, lui il est frustré parce qu’il ne sait pas comment me soulager. Il me voit, il me voit avoir du mal il me voit pas savoir faire des choses, en douleur et il ne peut rien faire pour moi. Et je pense que c'est ça il me le dit souvent, je pense que c'est ça qui le traumatise le plus donc il essaie de m'aider ou de faire à ma place et c'est vrai que c’est un peu trop. On peut parler aussi de la fatigue parce qu'on dit beaucoup que la polyarthrite rend les gens fatigués et je ne sais pas, moi, je n’ai jamais eu la réponse entre la fatigue de la polyarthrite et la fatigue de ma vie au quotidien parce que comme toute femme j'ai le quotidien au boulot après j’ai le quotidien à la maison. Donc personne ne m’a encore donné la réponse. Est-ce que j’ai une fatigue de la polyarthrite ou bien est-ce que j’ai une fatigue de femme active. Suite au prochain épisode.